地中海貧血又稱海洋性貧血,是一種遺傳性溶血性貧血疾病。華南地區和西南地區是高發區,西南地區以重慶為高發區。
  如何治?
  一個月輸血兩次,每天都做去鐵治療。去鐵治療睡前開始,要做10小時,在肚子上打針插管子,用儀器泵治療。這兩項每月要花4000多元。
  不買飲料不買玩具 省下錢來買藥輸血
  每月輸血兩次,每天做去鐵治療10個小時 重慶每百人有3人攜帶地貧基因
  坐在病床上的劉劼正玩著手機游戲,頭頂上懸著輸血袋。一旁的媽媽關愛地看著這個患了地中海貧血症的6歲孩子。
  地中海貧血症,簡稱“地貧”,對於多數重慶人來說是個陌生的詞。地貧是一種遺傳性疾病,目前已成為我國南方地區危害最大的一種慢性進行性貧血病,在骨髓移植前,如果不保持一定輸血量,會造成患者死亡。
  每月必須輸兩次血
  坐在病床上的劉劼似乎對頭上懸著的血袋、身上的輸血管感到毫不在意,他正聚精會神地玩著媽媽手機里的游戲。“前額高,顴骨高,鼻梁塌,眼睛分很開,他的臉由於病情和以前變得不一樣了。很多地貧患兒都有這些特征。”劉劼的媽媽劉詒一邊翻出手機里他小時候的照片,一邊說。
  星期三,他們從長壽老家出發來到渝北區第二人民醫院,到醫院後馬不停蹄地開始一系列檢查,然後預約血源,再靜靜地在病房裡等待輸血,血荒的時候還會等候3-4天。一個月輸血兩次,每次來之前的幾天都會讓劉詒覺得壓力大、坐立難安。而劉劼卻覺得很開心,在病房裡跑來跑去,不停地玩鬧。
  幾天前,臨近開學,6歲的劉劼馬上要上一年級了,他驕傲地說:“我今年已經是小學生,一年級了喲!”幾天前,他告訴媽媽:“媽媽,我的手板看起又不紅了,是不是該去輸血了呀,輸了血我就要去上學了哦。”
  每天睡覺時做去鐵治療
  除了每個月雷打不動的兩次輸血外,劉劼每天都要做去鐵治療,防止因過多的鐵沉著於心肌和其他臟器引起損害,甚至導致心力衰竭而死亡。
  每天晚上9點左右,劉劼會乖乖地躺在床上,把肚皮上的衣服掀開,讓媽媽給自己“打針”。去鐵治療需要將一個儀器泵用導管安插在肚子上,而這每天的“打針”工作就只能落到劉詒身上。
  “針扎進去的角度要在40度到45度之間,手不能抖,扎完要擦喜遼妥(一種防止靜脈輸液和註射引起的疤痕的軟膏)。”說到扎針的註意事項,劉詒瞭如指掌。去鐵治療需要10個小時以上,所以這項治療只能選擇在劉劼每天的睡夢中進行。
  隨著針眼扎得越來越多,扎針的難度也越來越大,大部分時候的劉劼都強忍痛楚,一聲不吭。每天看到這個小小的卧在床上的身體,隨著呼吸起伏的肚皮上放著這個半本書大小的儀器泵,劉詒難免會從心裡泛起一陣酸楚。
  父親得知病情後消失了
  對於父親,劉劼只知道他在廣州打工,甚至看都沒有看過他一眼。2008年,劉詒和丈夫在廣州打工時,她懷孕了,挺著大肚子回到老家養胎。
  劉劼4個多月大時,劉詒發現兒子面色蒼白,食欲不振,被醫院診斷為地中海貧血症。劉劼的父親身在廣州這個地中海貧血症的高發地,深知治療過程的艱難,得知兒子患有地貧之後,往家裡寄了5000元,然後在電話里留下一句“這個病就是個無底洞”,就從此與母子倆斷了聯繫。
  每個月的兩次輸血和每天的去鐵治療高達4000多元,而且劉劼體重增長一公斤,輸血和除鐵費用也會相應增加100元,這對於劉詒來說,無疑是個巨大的負擔,母子倆的生活一下陷入了困頓。
  由於要照顧孩子,自己的腿也有四級殘疾,劉詒無法找到一份長期的工作,只能做一些超市的短暫促銷活動,或者去別人家裡打掃清潔之類的零工。“雖然他爸爸已從我們的生活中消失,但我們母子倆還是要好好生活下去。”劉詒堅定地說。
  劉劼平常在家非常懂事,重活累活不能做,他會收拾碗筷,把自己的玩具也都整理好。在一些並不引人註意的地方,劉劼也用自己的方式關心著媽媽。2011年,劉詒在做家務時將手摔斷了,為了節約錢,她到附近的診所進行了簡單包扎。那時還沒做去鐵治療的劉劼每天晚上都要起來上兩次廁所,劉詒只能抱著兒子讓他尿尿,很多時候一不小心,摔斷的手傷口就又開了,很久都不見痊愈。自那之後,劉劼就悶聲不響地學會了自己一個人起床上廁所。
  很多時候,劉詒也並不覺得自己是一個人在戰鬥,年僅6歲的劉劼,天真爛漫的臉龐下,似乎也很懂事。有時候他會稚聲稚氣地告訴劉詒:“媽媽我不喝飲料,也不買玩具了,我要省錢去買藥輸血。”
  他說長大要當出租車司機
  和其他同齡的小男孩一樣,劉劼很喜歡玩游戲。在問到未來時,劉劼突然覺得很不好意思,羞澀地把頭埋進媽媽的懷裡,細聲說道:“我以後長大了想開車,嗯……想開公交車。”隔了幾秒,他又笑著自己糾正道:“不不不,開出租車。”這個回答把劉詒逗得哈哈大笑,覺得所有的艱難辛苦都值得。
  劉劼每次從幼兒園回到家,都要興高采烈地把當天學校發生的事情告訴媽媽,“我數學題一道也沒有錯,還做得最快。”劉劼手舞足蹈地說。劉詒對此感到頗為驕傲,幼兒園的老師說劉劼的數學很好,兩頁紙上的六十多道題目,不消10分鐘就做完了,還全對。她說:“我沒得很多想法,唯一希望的就是他能夠健康成長和快樂生活。”
  新聞背景>
  重慶每百人有3人攜地貧基因
  Q:什麼是地中海貧血?
  A:地中海貧血又稱海洋性貧血,是一種遺傳性溶血性貧血疾病。由於遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺失或不足所導致的貧血或病理狀態。它廣泛分佈於世界許多地區,東南亞為高發區之一,我國廣東也是高發區之一。華南地區和西南地區是高發區,西南地區以重慶為高發區,每100個人中就有3個人攜帶這種基因。
  Q:什麼樣的情況下會生地貧孩子?
  A:如果夫婦雙方均不攜帶地貧基因,他們的孩子也不會患這種病。若夫妻雙方一方是地貧基因攜帶者,每次懷孕,孩子有50%機率成為基因攜帶者。若夫婦雙方都是地貧基因攜帶者,每次懷孕他們的孩子有25%正常,50%為基因攜帶者,25%為重度地貧。
  Q:目前對重型地貧患兒的治療方法是什麼?
  A:1.定期保持中、高量輸血,反覆輸註濃縮紅細胞。2.去鐵治療:定期使用除鐵藥物。3.造血乾細胞移植:三歲以上患者如有HIA配型相合者,可採用造血乾細胞移植而達到治愈的目的,移植手術費用約20萬元左右,在國內成功率約80%。
  本組文/重慶晨報記者 聞青 實習生 陳秀石  (原標題:地中海貧血 )
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